В Международния ден на пациентите с лимфедем, българските пациенти са оставени без лечение, грижа и терапия


На 6 март 2020 г. за пети път светът отбелязва Международния ден на пациентите с лимфедем (World Lymphedema Day 2020). Лимфедемът е заболяване, при което се наблюдава натрупване на течност в кожата и подкожието, поради затруднено отичане на лимфната система. Състоянието който най-често се случва при пациенти, претърпяли операции от онкологично заболяване. Обикновено лимфедемът засяга горните и долните крайници. 


Лимфедемът може да бъде успешно контролирано и подържано състояние при навременно поставена диагноза. 


„Създадох Българската асоциация Лимфедем, за да бъдем забелязани и чути. За да има повече информираност, както за пациентите, така и за лекарските среди. Радвам се, че след създаването ѝ все повече физиотерапевти проявяват интерес към заболяването и проблемите на пациентите. Искренно се надявам, че скоро лимфедемът ще бъде включен в клиничните пътеки на здравеопазването, което ще даде възможност за навременно и правилно поддържане на заболяването, което за сега е доста скъпо и невъзможно за повечето засегнати.“, казва председателката на Българската асоциация Лимфедем Цветелина Милославова.


В България липсва статистика колко са случаите на пациентите с лимфедем. Те често остават недиагностицирани и без терапия. Липсва национална програма за терапия, финансирана от НЗОК или от здравното министерство. Пациентите са принудени да заплащат предлаганата им терапия по частни кабинети и за различни методи. Липсват стандарти за конкретни елементи в терапията, за броя и продължителността на терапевтичните сесии, както и за последващото изписване на подходящи компресивни продукти. Пациентите с лимфедем се нуждаят и от достъп до специфични компресивни облекла, които да възпрепятстват нарастването на обема на отока на ръцете или краката и да поддържат състоянието на лимфедема стабилно. 


В България специалистите по лимфедем се броят на пръсти, но затова пък цените им за консултация и последващо лечение в частни структури са непосилни за пациентите. Също така липсва здравно обучение на  пациентите как да се справят сами в домашни условия с този стряскащ проблем.


„За съжаление Министерството на здравеопазването и НЗОК са оставили хиляди хора с лимфедем да умират буквално без здравна помощ, без възможност за ТЕЛК, без право на придружител. За МЗ и НЗОК такова заболяване не съществува, а то е толкова значимо за обществото, колкото всички останали инвалидизиращи заболявания“, коментира Цветелина Милославова, председател на Българската асоциация Лимфедем.


„При лимфедем пациентът е оставен от държавното здравеопазване без алтернатива – изборът е по частен, скъпо струващ и за 80% от болните - непосилен път. За съжаление, конституционното право на пациентите с лимфедем е пренебрегнато. С липсата на държавна политика пациентите с лимфедем са обект на дискриминация по признак „лично положение“. Уви, от лимфедем могат да се лекуват само хората, които имат възможности.“, коментират пациенти, членове на Българската асоциация Лимфедем.


За повече информация: Цветелина Милославова, председател на Българска асоциация Лимфедем, тел. 0899 281 042


Информацията е предоставена от Българска асоциация Лимфедем.